03-11-2020 / nieuws /

Furore in het Wilhelmina Kinderziekenhuis: een groeispurt voor het datamanagement

Zomer 2020. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht, verricht het datamanagementteam van de divisies Kinderen en Vrouw & Baby veel én belangrijk werk: onderzoekers houden zich bezig met onderwerpen als verloskunde, neonatologie, kinderinfectiologie, kinderimmunologie en kinderlongziekten. Als er een zwangerschapsverlof moet worden opgevangen, gaat Nathasja Bootsman van Furore er aan de slag als datamanager.

 

Nathasja focust zich in het WKZ met name op de begeleiding van onderzoekers op het gebied van datamanagement. Ze krijgt alle onderzoeken binnen de divisies onder ogen en overlegt regelmatig met de kwaliteitscoördinatoren die de onderzoekers begeleiden bij het indienen van hun onderzoek bij de toetsingscommissie. Voor ze naar de toetsingscommissie gaan, moeten de onderzoekers een datamanagementplan opstellen – en het controleren van die plannen is een van Nathasja’s taken.

 

AVG-proof en FAIR data
In een datamanagementplan lichten onderzoekers toe:

 

  • wat voor onderzoek ze gaan doen;
  • welke gegevens ze gaan verzamelen;
  • hoe ze die gegevens gaan verzamelen;
  • welke standaarden ze kunnen gebruiken om de data uitwisselbaar en herbruikbaar te maken;
  • waar ze de data veilig gaan opslaan;
  • en hoe ze alles gaan documenteren.

 

Dat dwingt ze om goed na te denken over hun onderzoek: hoe gaan ze
het op een goede en verantwoorde manier uitvoeren?
Bij het controleren van die plannen stelt Nathasja op haar beurt nog
meer vragen. Heeft de onderzoeker de gegevens echt nodig? Is het
plan wel AVG-proof en conform andere wet- en regelgeving? Is er
nagedacht over hoe de data na publicatie van een wetenschappelijk
artikel worden gearchiveerd en gedeeld? Het is namelijk belangrijk dat
de data FAIR zijn: vindbaar (findable), toegankelijk (accessible),
uitwisselbaar (interoperable) en herbruikbaar (reusable).

foto nathasja 111926765983

Geen functie met een vastomlijnd takenpakket

‘Soms ligt de nadruk op programmeren, soms op het
bouwen van databases, en nu dus op de begeleiding van onderzoekers.’

Geen herleidbaarheid

Om ervoor te zorgen dat de gebruikte gegevens niet herleidbaar zijn naar een specifieke patiënt, doet Nathasja vaak suggesties. ‘Medische data zijn zelden anoniem,’ vertelt ze, ‘want als je bepaalde datavelden met elkaar combineert, kom je al snel tot identificatie.’

 

De direct herleidbare data worden daarom apart opgeslagen van de analyse-data, en bij sommige onderzoeken stelt Nathasja voor om in plaats van de geboortedatum bijvoorbeeld alleen de leeftijd te registreren. Of beter nog: een leeftijdscategorie. Nathasja: ‘Voor bepaalde studies is dat een prima alternatief. Zo tasten we samen af wat de onderzoeker nodig heeft om de analyses te kunnen doen, en voorkomen we herleidbaarheid naar patiënten.’

 

Processen verbeteren
Nathasja werkte eerder ook in andere zorginstellingen als
datamanager en licht toe dat het geen functie is met een vastomlijnd
takenpakket. ‘Soms ligt de nadruk op programmeren, soms op het
bouwen van databases, en nu dus op de begeleiding van
onderzoekers.’ Dankzij die veelzijdigheid reikt Nathasja’s expertise verder dan datamanagementplannen, en bij het WKZ zet ze die expertise in om de processen te verbeteren. ‘Dat begint met het vastleggen van die processen, vanaf het moment dat een onderzoeker bij ons in beeld komt. Op welk moment gaan we bijvoorbeeld het gesprek aan met de onderzoeker? En wat zijn de aandachtspunten bij het controleren van een database?’

 

Omdat alle divisies binnen het UMC verantwoordelijk zijn voor hun eigen datamanagement, geven de divisie-datamanagers de processen elk op hun eigen manier vorm. Nathasja en haar collega’s doen wel inspiratie op bij die andere divisies, maar filteren daaruit wat voor hen het beste werkt, met als doel om de processen zo uniform mogelijk te maken. ‘Vervolgens documenteer ik hoe de processen verlopen,’ vertelt Nathasja. ‘Dat helpt om het overzicht te bewaren en de focus te houden op wat belangrijk is. Daardoor neemt de werkdruk af en is mijn werk goed overdraagbaar als mijn opdracht straks eindigt.‘


Geen berg werk meer
Wanneer Nathasja’s werk bij het WKZ klaar is, weet ze nog niet precies. ‘Als de werkprocessen duidelijk zijn, als we betere communicatie naar de onderzoekers hebben, als het overzicht volledig is bijgewerkt… Ik wil nog zoveel dingen doen. Aan de andere kant: toen ik bij het WKZ begon, lag er veel werk te wachten. Nu hebben we de achterstand weggewerkt en kijken we niet meer tegen een berg werk op. Daardoor kan ik me nu bijvoorbeeld richten op een efficiëntere samenwerking binnen de gedeelde mailbox, betere communicatie richting de onderzoekers en meer overzicht over alle onderzoeken die lopen, zodat we meer controle hebben over ons werk. Met andere woorden: we kunnen weer kijken naar verbetering.’

Bas Wencker
Ook aan de slag met optimaal datamanagement? Neem contact op!
Bel Bas Wencker +31 20 346 71 71