Data-automatisering bij Stichting HIV Monitoring: zuivere data met één druk op de knop

Stichting HIV Monitoring (SHM) is sinds 2001 door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangewezen als de enige instantie in Nederland die de patiënten data-registratie van mensen die leven met hiv in Nederland uitvoert.

De stichting streeft naar het volledig in kaart brengen van de hiv-epidemie in Nederland om daarmee de kennis over, en de zorg voor mensen met hiv in Nederland te optimaliseren. In samenwerking met 24 hiv-behandelcentra in Nederland heeft SHM een robuust raamwerk opgezet om gegevens van patiënten met hiv die daar toestemming voor hebben gegeven, systematisch over langere tijd te verzamelen. Sander Laverman van Furore hielp de stichting de afgelopen maanden bij het automatiseren van de dataverzameling.

Patiëntgegevens die verzameld en ingevoerd worden variëren van medicijngebruik, ziekenhuisopnames en complicaties tot algemenere zaken als leeftijd, gewicht, BMI, lengte en bloeddruk. Deze data - en meer - houdt SHM bij in een grote database om zo ook (trend)analyses te kunnen doen om meer inzicht te krijgen over de samenstelling  van de populatie hiv-patiënten in Nederland. Tot kort verliep de dataverzameling en datainvoer naar de database grotendeels handmatig. 

Van handmatig overtikken…

‘De 24 ziekenhuizen die meedoen aan het monitoringprogramma van SHM kunnen kiezen of ze de data zelf aanleveren, of dat ze dat door de stichting laten doen,’ vertelt Sander. ‘In het tweede geval schakelt SHM een dataverzamelaar in die handmatig informatie vanuit het patiëntendossier overtikt naar een webapplicatie.’ Best een klus, als je bedenkt dat sommige ziekenhuizen duizenden hiv-patiënten in de zorg hebben. En nog foutgevoelig ook: een typo is gauw gemaakt. Vandaar Sanders onderzoeksvraag: zijn er misschien automatiseringskansen?

… naar één druk op de knop

Het antwoord op die vraag ligt besloten in de protocollen van SHM – een soort invulformulieren. Sander: ‘Als pilot zijn we gestart met drie van die protocollen: Bezoeken & Metingen, Co-medicatie en Ziekenhuisopnames. We hebben in kaart gebracht wat SHM via die protocollen verzamelt, of dat netjes wordt vastgelegd in een gestructureerd veld, en of we die input er geautomatiseerd uit konden halen.’

Dat bleek te kunnen, dus de volgende stap was query’s schrijven: kleine stukjes code voor ziekenhuizen. ‘Het enige wat ziekenhuizen met die query’s hoeven te doen, is het studienummer waaronder SHM in het ziekenhuis bekend is in het epd invullen en op F5 drukken,’ zegt Sander blij. ‘Dan komen de data voor de juiste patiënten er in het juiste formaat uit en kunnen ze naar SHM worden verstuurd.’ Ideaal, want omdat ziekenhuizen vrijwillig meedoen aan de registratie, besteden ze er idealiter zo min mogelijk tijd en geld aan. Een kant-en-klare oplossing is dus winst voor alle partijen.

De werkdruk verminderen

Zodra de data binnen zijn, doet SHM er een paar slimme trucjes mee die Sander heeft ontwikkeld. Dat is omdat de data vrij technisch van aard zijn: ‘Ze bestaan uit gebundelde berichten met technische termen, zoals Encounter.period.start – dat is de opnamedatum. Een leek kan daar weinig mee, dus we moeten de berichten eerst uitpakken en omzetten naar een werkbaar formaat. Daarvoor heb ik meerdere transformatiescripts geschreven.’

Sander voerde ook een truc uit die in de ICT codemapping wordt genoemd. ‘Dat is eigenlijk een vertaaltool,’ legt hij uit, ‘en gebruiken we om codelijsten van ziekenhuizen te vertalen naar codelijsten van SHM. Geneesmiddelen zijn namelijk vaak gekoppeld aan een gestandaardiseerde code, zoals een ATC-code, maar soms komen we medicijnen tegen die alleen een code hebben die bekend is binnen een specifiek ziekenhuis – dus geen gestandaardiseerde code.’ Om zulke codes toch te kunnen verwerken, heeft Sander een stukje software gebouwd dat ziekenhuisspecifieke codes koppelt aan de codes van SHM. En dat verkleint niet alleen de foutmarge, maar vermindert ook de werkdruk voor dataverzamelaars.

Complexere data in vrije tekstvelden

Ondanks Sanders ontwikkelwerk zijn er nog steeds SHM-data die te complex zijn voor automatisering. ‘Een voorschrijfdatum is in het systeem bijvoorbeeld vaak gelijk aan de datum waarop de patiënt begint met de medicatie, maar als de patiënt thuis nog een restje medicijnen heeft liggen, is de voorschrijfdatum niet de startdatum. Vaak zet de arts zulke informatie in een vrij tekstveld, maar technisch gezien kunnen en mogen we daar niet zoveel mee. Daar zit dus nog een handmatige slag.’

Beter gestoelde inzichten

Toch is er niks mis met mensenwerk, stelt Sander. ‘Het is ook nooit de bedoeling geweest om de dataverzamelaar te vervangen. Dat neemt niet weg dat de rol van de dataverzamelaar door mijn onderzoek wel zou kunnen veranderen: eerst was het vooral repetitief overtypwerk, nu komt het meer neer op verificatie. Maar daardoor ontstaat er ineens meer ruimte om complexere zaken op te pakken. En doordat de formulieren nu automatisch gevuld worden, worden er minder data gemist en is de verzameling completer. De inzichten van de stichting zijn nu dus beter gestoeld – en dat maakt het een stuk makkelijker om kennis te delen.’

Bekijk de factsheet 2020 van SHM